Itinéraire Maladie Rare : un modèle de formation « à 360° » adapté au besoin d’amélioration de coordination des parcours de santé thématiques
Le dispositif régional Maladies Rares Occitanie a déployé une formation qui permet aux professionnels assurant la coordination de parcours au sein de leurs dispositifs (DAC, CPTS, MSP, communauté 360, MDPH …) de mieux accompagner les personnes concernées et les professionnels, de l’identification des problématiques aux solutions. Cette approche holistique pourrait être déclinée à d’autres thématique de santé.
Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des parcours classiques de soins et d’accompagnement pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment d’isolement important. Les professionnels peuvent être en difficulté notamment pour repérer les maladies rares, générant des errances de diagnostic. C’est à partir de cela que Maladie Rares Occitanie a créé un outil innovant en 2021, sous la forme d’une carte mentale. Un système ingénieux d’organisation de l’information qui permet de centraliser un grand nombre de données variées, tout en garantissant une lecture facilitée de ces données. (Lire : Maladie de Huntington, SEP et Parkinson : des outils innovants pour l’aide à l’organisation des parcours de vie des patients ).
Dans la continuité de cette démarche le dispositif a créé une formation bâtie autour d’une nouvelle carte mentale « Itinéraire Maladie Rare ». Son usage est complété par des enseignements qui permettent aux coordonnateurs de parcours de mieux repérer et identifier une situation de maladie rare, de mieux accompagner les personnes et les professionnels et d’éviter les ruptures de parcours.
En 2023, dix-huit professionnels exerçant au sein de trois DAC, d’une CPTS, d’une MDPH et d’une structure médico-sociale de la région ont bénéficié de la formation « Itinéraire Maladie Rare ». Les modalités interactives de la formation, ainsi que la présence de patientes partenaires pour témoigner sont cités comme points forts. L’aspect très concret (études de cas, manipulation de la carte mentale) est apprécié, les stagiaires ont le sentiment qu’ils ont « réellement appris quelque chose ». En plus d’outiller les coordonnateurs, la formation favorise le lien et l’échange entre équipes (entre membres d’une même équipe, entre différents DAC, entre DAC et partenaires du territoire et le développement des coopérations inter-dispositifs.
Des nouvelles sessions de formation sont d’ores et déjà confirmées à Toulouse et Montpellier entre mars et novembre 2024. Le cout (210 €) est pris en charge par l’OPCO Santé.
Pour en SAVOIR PLUS sur la formation Itinéraire Maladie Rare