Maladie de Huntington, SEP¹ et Parkinson : des outils innovants pour l’aide à l’organisation des parcours de vie des patients

Parce que les parcours de vie des personnes atteintes de certaines maladies rares et/ou neurodégénératives sont plus compliqués à organiser que d’autres, le réseau Maladies Rares Méditerranée et le Pôle Ressources régional MND ont conçu des outils innovants pour aider les professionnels. Un système ingénieux d’organisation de l’information permet de centraliser un grand nombre de données variées, tout en garantissant une lecture facilitée de ces données.

 Sur le principe de la carte mentale, il s’agit d’une représentation graphique de l’information sous forme d’arborescence hiérarchisée. Cette représentation permet de visualiser toutes les possibilités de choix dans le parcours au travers de toutes les thématiques nécessaires : diagnostic, soins, droits, démarches, aidants, lieux de vie … Ainsi l’utilisateur de la carte avance étape par étape en « sur-mesure » pour un patient donné, en fonction de critères qui lui sont propres.

C’est un projet de parcours pour la SLA² qui est l’origine de cette idée née de la réflexion commune entre le réseau Maladies Rares Méditerranée et le Pôle Ressources Régional MND, qui cherchaient à mettre en commun leurs expertises pour créer un outil d’aide à l’organisation d’un parcours de vie relevant à la fois des maladies neurodégénératives, mais aussi des maladies rares.

L’outil de carte mentale pour les parcours Huntington a été créé par Maladies Rares Méditerranée en concertation des représentants régionaux de l’association Huntington France, une association de patients, les Centres Experts CHU de Montpellier et Toulouse et une association médico-sociale. Pour garantir sa pérennité et son efficience il a pour vocation à être modifié et complété par ses utilisateurs, afin qu’il soit à jour et qu’il intègre au fur et à mesure du repérage les nouvelles ressources en région Occitanie. Maladies Rares Méditerranée œuvre à formaliser deux cartes mentales, l’une concernant un parcours générique d’un patient adulte atteint de maladie rare, l’autre d’un patient enfant, à l’échelle d’un territoire défini.

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée s’est lancé dans la formation des PTA régionales à cette carte mentale. À ce jour, les Plateformes Territoriales d’Appui de l’Hérault (34) et de l’Aude (11) ainsi que la PTAc des Pyrénées-Orientales (66) ont été formées à la consultation et à l’enrichissement de cet outil. Des démarches se poursuivent pour développer son utilisation sur le territoire régional, à travers la mise en place des CPTS³ et des futurs Dispositifs d’Appui à la Coordination.

Le Pôle Régional Ressources MND travaille sur les cartes mentales d’aide à l’organisation des parcours pour les maladies de Parkinson et la SEP. Les cartes régionales dites « socles » ont été construites en collaboration avec les centres experts et les associations de patients pour une duplication départementale cet automne.  Une phase test est déployée dans un premier temps avec les PTA en proposant un accompagnement à l’utilisation de l’outil, une méthodologie de collaboration et une sensibilisation à la pathologie concernée. Réso Occitanie a été sollicité pour un appui juridique concernant notamment la charte d’utilisation. A ce jour, une collaboration est en cours avec la PTA 34 et l’équipe maladie chronique du réseau Relience (31).

Afin de faciliter l’usage de cet outil par les PTA, le Pôle Régional Ressources MND et Réseau Maladies Rares Méditerranée  harmonisent leur méthodologie (code couleur/emojis).

Ces outils d’aide sont prioritairement conçus pour une utilisation par les dispositifs de coordination en appui aux professionnels de santé. En effet le Pôle Régional Ressources MND et le réseau Maladies Rares Méditerranée en tant que Dispositifs Spécifiques Régionaux, ont pour mission d’accompagner les dispositifs d’appui (PTA, DAC) à l’organisation des parcours de soins des patients requérant des expertises particulières.

Pour en savoir + 

Amandine Clary / parcours@pole-mnd.com
Aurélie Berland / contact@reseau-maladies-rares.fr

Site internet du Pole Ressources Régional MND

Site internet du Réseau Maladies Rares Méditerranée

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¹SEP : Sclérose en Plaques
²SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique
³CPTS : Communauté Professionnelles Territoriales de Santé

Captures écrans de la carte mentale d’aide au parcours de vie Huntington. Image n°1 : Partie supérieure de la carte non déployée / Image n°2 : Partie « lieu de vie » déployée